Los seres humanos a lo largo de nuestra vida nos enfrentamos con problemas ya sean de la vida cotidiana, bien propios de los ciclos vitales de la persona, de nuestras relaciones familiares, de nuestra sociedad o bien debidas a cambios fisiológicos inesperados o imprevistos como lo es una enfermedad, que según su sintomatología y el significado que el paciente le atribuya, traerá consigo cambios psicológicos, sociales y económicos, etc.

Una enfermedad como la Cistitis Intersticial en la cual hasta hoy no se ha establecido un tratamiento medico efectivo para una recuperación total, acarrea como consecuencia del malestar físico cambios en el estado de animo y por tanto cambios en el comportamiento de las diferentes esferas de su vida, como lo son los papeles que desempeña dentro de la familia, el ámbito laboral, en su vida sexual, etc.

La CI exige que la persona que la padece, así como sus familiares y personas cercanas a ella, enfrenten cambios bio-psico-sociales drásticos. Ante estos cambios, habrá muy diversas reacciones de parte del paciente y de sus familiares según los significados y por tanto actitudes que tomen ante la enfermedad. Habrá quienes pueda tomarlo de una manera totalmente desolada y desesperanzadora, asumiéndose como impotentes ante todas las implicaciones de la enfermedad que les cambio la vida. No se asumen ella misma como productora de cambios.

Habrá también quien de manera gradual se haya propuesto que tiene el papel activo de mayor importancia dentro de la enfermedad y decida ocuparse, no solo preocuparse de esta. Participando en una búsqueda constante de posibilidades que la ayuden a encontrar una estabilidad, una manera de afrontar día a día a la enfermedad, identificando y fortaleciendo las actitudes y apoyos que favorecen su estado emocional y disminuyen su malestar físico.

Con lo anterior no quiero decir que hayan personas que tengan una mala actitud ante la enfermedad y otras que tengan una buena actitud, con esto quiero aclarar que todas las personas con CI, aunque tengan la misma enfermedad, tienen diferentes estilos de vida y maneras únicas de ser y de pensar y que por tanto tendrán distintas maneras de afrontar la enfermedad. Pero si tomamos esto también asumimos que no hay solo una manera de afrontar la CI, sino que podemos tener un enorme repertorio de posibilidades para crear de manera conjunta con nuestro entorno social un bienestar nuestro bienestar y que no estamos cerrados solo a la resignación o a la desesperanza.

Artículos de Interés:

HATA YOGA COMO TERAPIA ALTERNATIVA PARA LA CI/SVD Y OTROS PADECIMIENTOS UROGINECOLÓGICOS

La Hata Yoga, mejor conocida como Yoga, es un milenario tipo de ejercicio físico y mental que ha sido usado como un modelo terapéutico en la medicina tradicional Indú por siglos. La yoga como un complemento en la medicina occidental es mucho más reciente, pero su práctica continúa creciendo.

Las enfermedades urológicas crónicas, como la CI/SVD entre otras, son un gran problema por su dificultad a la hora de diagnosticar. El tratamiento también resulta frustrante, tanto para los doctores como para los pacientes porque los tratamientos tradicionales no tienen gran éxito en el manejo de enfermedades crónicas. Por estos motivos los profesionales de la salud, se ven en la gran necesidad de buscar en todas partes alternativas de todo tipo para que puedan apoyar a sus pacientes y les brinden una mejor calidad de vida.

La Hata yoga es una de estas modalidades que ha sido extremadamente benéfica para muchos pacientes en reducir su sufrimiento.

Los resultados psicológicos que se han visto con la Hata yoga han sido publicados recientemente en un estudio que se realizó en 2 grupos de pacientes mujeres, uno que practicó la yoga y otro que no la practicó. El grupo de pacientes que sí practicó yoga reportaron una mayor calificación en cuanto a su calidad de vida, y menores calificaciones en agresividad, depresión y aspectos emocionales que el grupo que no la practicó. Pero también hubo beneficios en su aspecto fisiológico, ya que se demostró que las pacientes que sí practicaron yoga incrementaron su capacidad aeróbica y flexibilización en sus músculos.

Como cualquier tratamiento de terapia física, la rutina de posturas, o asanas, debe de ser personalizada, y tanto el médico tratante, como el instructor, deben de tener varias consideraciones, como son la historia clínica del paciente para poder brindarle el mejor de los beneficios que esta doctrina puede aportar.

Para los padecimientos que tienen que ver con la hipotonía del piso pélvico como la Incontinencia urinaria de esfuerzo, el Cistocele, Rectocele, Prolaposo vaginal o Prolapso uterino se recomiendan las siguientes asanas:

• Posición de la rana, con los ejercicios de Kegel
• La vela y la postura del pez
• Postura del pájaro
• Twist
• Respiración profunda
• Postura de relajación, ya sea boca arriba o boca abajo

Para los padecimientos que tienen que ver con la hipertonía del piso pélvico, como la Prostadinia, Vulvodinia, y/o la CI/SVD se recomiendan las siguientes asanas:

• Postura del puente
• La cobra
• La vaca
• La postura del cocodrilo
• Postura del perro o V invertida
• La rana
• Postura del pez
• Squatting
• Twist
• Respiración profunda
• Postura de relajación, ya sea boca arriba o boca abajo

La hata yoga no es una alternativa al tratamiento médico, por el contrario, su práctica constante ha sido un complemento terapéutico excelente para el manejo de las enfermedades urológicas crónicas que hemos mencionado anteriormente.

Yo llevo algunos meses practicándola, encontrando una considerable mejoría desde que la hago con regularidad. Me ha ayudado con el estrés y en estar más relajada, y todas sabemos que estos son unos puntos gatillo muy fuertes en esta enfermedad. En un principio había muchas posturas que no podía hacer por el dolor que solía tener todos los días, además de que tenía que ir varias veces al baño mientras realizaba mis rutinas. Además al principio se me desataron los síntomas; sin embargo, poco a poco me fui regularizando, ya es raro que vaya al baño en medio de la práctica. Además mis músculos están más flexibles y ya puedo practicar casi todas las asanas sin mayor problema.

Florentina Ferreyra L
Presidente
Bibliografía: World J Urol (2002) 20:306-309

ENTREVISTA A JANE MEIJLINK, PRESIDENTA Y FUNDADORA DE LA IBPF (INTERNATIONAL PAINFUL BLADDER FOUNDATION)

Rótterdam, 15 de agosto de 2007

Jane es paciente de CI/SVD, pero también de una enfermedad inmunológica que se llama Síndrome de Sjögrens, y ha sabido llevar sus padecimientos de la mejor manera; cosa por la que la admiro mucho y quise hacerle esta pequeña entrevista para que comparta con todas nosotras lo que ha sido su vida con estos padecimientos.

Para mi es un honor el poder trabajar junto con una persona tan importante en el mundo de la CI /SVD, ya que ha dedicado parte de su vida a una labor de suma importancia.

FLORENTINA: Jane, muchísimas gracias por todas las atenciones que has tenido para con nosotras en nuestra estancia en Rótterdam y por la hospitalidad que nos has brindado. Así mismo te agradezco el que me concedas esta entrevista para que muchas pacientes, alrededor del mundo, puedan saber que has hecho de tu vida con una enfermedad que es por demás decirlo, muchas veces nos hace perder las ganas de continuar.

FLORENTINA: ¿Cuánto tiempo hace que estás enferma?

JANE: Recuerdo que comencé con dolor en 1964, cuando tenía 20 años de edad. 2 o 3 años después empecé con vejiga hiperactiva y nocturia.

A partir de ese momento, comencé con crisis más seguidas de dolor e intervalos de sensación de presión en la vejiga y frecuencia.

Poco a poco se fue haciendo más grave la enfermedad.

FLORENTINA: ¿Cuánto tiempo después de estas crisis obtuviste tu diagnóstico?

JANE: En 1993

Me lo diagnosticaron con una cistoscopia, pero tuve problemas con el procedimiento, ya que el Doctor que me la realizó, primero me hizo una biopsia y después la hidrodistención, ocasionando que se me dañara la vejiga. Yo creo que me la perforaron.

Fueron días terribles, ya que tuve que estar en el hospital por unos 10 días con la sonda puesta hasta que lograron controlar la hemorragia.

FLORENTINA: ¿Tu crees que el haberte enfermado de CI/SVD haya cambiado tu vida?

JANE: ¡¡Sí, totalmente!!

Sobre todo cuando mis hijos estaban pequeños, ya que todo ese tiempo, siempre estaba enferma y no lográbamos saber que era lo que me estaba pasando.

Para que te des una idea, en 1993, cuando por fin tuve un diagnóstico, mis hijos tenían 23 y 25 años.

Recuerdo tener que estar buscando todo el tiempo un baño. Todo el tiempo estaba deprimida; además de que como también estaba el Sjögrens presente en mi vida, se complicaba más mi situación.

FLORENTINA: ¿Cuáles fueron tus síntomas con el Síndrome de Sjögrens?

JANE: B ásicamente es la sequedad. Por ejemplo tenía la nariz seca todo el tiempo. Desde que recuerdo, me tenía que poner lápiz labial todo el tiempo para mantener los labios humectados, y si por cualquier cosa se me olvidaba, era un suceso terrible.

El primer problema con el que empecé, fue con mis intestinos.

A los 11 años el pediatra pensaba que tenía diabetes, ya que salía azúcar en la orina.

Tiempo después empecé con problemas de concentración, pero todo se me complicó más cuando tenía 18 años.

Poco a poco me empecé a hacer alergia a algunas cosas.

Recuerdo que en una ocasión que me sacaron la muela del juicio, se me inflamaron las glándulas salivales, ocasionando un dolor terrible.

A los 23 años, cuando nació mi 1er hijo, tuve muchas complicaciones en el parto.

FLORENTINA: ¿Qué ha sido peor para ti, la CI /SVD o el Síndrome de Sjögrens?

JANE: No sabría que contestarte, ya que depende de la crisis que esté pasando en el momento.

El Sjögrens me lo tratan con Cortisona, que es un antiinflamatorio muy potente, y esto hace más leves las crisis de la CI /SVD.

FLORENTINA: ¿Alguna vez te has preguntado, "porqué yo"?

JANE: Sí, muchas veces

FLORENTINA: ¿Lo has logrado aceptar?

JANE: Si, pero me fue muy difícil aceptarla.

Recuerdo que cuando mis hijos eran pequeños, me la pasaba contando los años que faltaban para que ellos acabaran la escuela y yo poder dedicarme a mi y a mi enfermedad.

Además de que no tenía familia que me apoyara en momentos de crisis

FLORENTINA: ¿Alguna vez pensaste en renunciar a todo, como a tu familia entre otras cosas?

JANE: Más de una vez, pero fue más cuando eran mis hijos chicos

FLORENTINA: ¿Cómo le hiciste para superarlo?

JANE: Comencé a trabajar en mi casa, ya que no podía ir a trabajar en la calle. Empecé a hacer traducciones.

Muchas veces trabajaba en pijama, por lo mal que me sentía, y la mayoría de las veces, entregaba los trabajos justo el último día.

Cuando me sentaba a trabajar, no pensaba en mi dolor y así poco a poco fui superando la situación de desesperación en la que me encontraba; pero como estaba trabajando más y más, obviamente, esto me enfermaba más.

Siempre me enfermaba en las vacaciones o en los días festivos, pero era porque el estrés de tener que entregar todo a tiempo, me enfermaba.

FLORENTINA: ¿Por qué decidiste comenzar tu trabajo en el área de la CI /SVD?

JANE: En 1993, cuando me dieron mi diagnóstico, me di cuenta de que no había nada de información. Me la pasé por un buen tiempo buscando todo lo concerniente a la enfermedad en los libros, pero era muy poco lo que podía encontrar.

En ese tiempo, el hermano de mi vecino, también tenía CI/SVD, por lo que juntos, nos pusimos a buscar información, y como el trabajaba con laboratorios, de ahí comenzamos a sacar información.

La ICA (Interstitial Cystitis Association, por sus siglas en inglés), me dio los datos de un grupo de soporte en Londres, por lo que de inmediato me puse en contacto con ellos y me dieron toda la información que estaba necesitando.

También contacté a la Fundación de Continencia y me propusieron que diera apoyo telefónico a pacientes.

Además trabajaba con un médico familiar, que su esposa también estaba enferma, por lo que juntos comenzamos a dar información en Holanda, comenzando a tener espacio en los medios de comunicación. En esa época, juntamos a 150 pacientes.

2 años más tarde, decidimos formar una asociación Holandesa, independiente a la Fundación de Continencia.

FLORENTINA: ¿Cuánto tiempo estuviste trabajando para esta asociación?

JANE: 10 años, y al cumplirlos, recibí una condecoración por parte de la Reina Elizabeth de Holanda por mi trabajo con las pacientes con CI/SVD.

FLORENTINA: ¿Por qué decidiste dejar esta asociación y fundar a la IICPN (International Interstitial Cystitis Patient Network, por sus siglas en inglés)?

JANE: Desde que comencé con la asociación, trabajé de forma internacional, y al cabo de 10 años como su presidente, ya todos asociaban a la asociación con Jane y no como a la asociación misma.

Era una carga de trabajo muy grande, y casi no recibía ayuda, por lo que la gran mayoría del trabajo lo hacía yo sola. Sentía que ya no era sana mi presencia ahí y decidí fundar a la IICPN.

Tiempo después de haberla fundado, decidí independizarme de mis socios, y formé una nueva fundación internacional, que llamé IPBF (International Painful Bladder Foundation, por sus siglas en inglés), que sería como un paraguas de otras asociaciones a nivel internacional.

FLORENTINA: ¿Cuáles son las principales metas de IPBF?

JANE:

• Crear mayor conocimiento y concientización de esta enfermedad a profesionales de la salud y pacientes.
• Brindarles la mayor información posible y los avances más recientes.
• Apoyar con información y soporte en la creación de nuevas asociaciones.

FLORENTINA: ¿Crees que tengas que agradecerle algo a tu vejiga?

JANE: Al principio no, pero al paso del tiempo desarrollé capacidades y trabajos que de no haber sido por mi enfermedad, no hubiera pensado en hacerlas.

Te comento que yo quería ser actriz, y en la universidad, siempre actué como 1er personaje en las obras de Shakespeare, pero por mi falta de concentración, no pude continuar con esta carrera. ¿te imaginas lo enojada que estaba?

FLORENTINA: Si no te hubieras enfermado, ¿qué estarías haciendo hoy con tu vida?

JANE: No lo se, no lo puedo siquiera imaginar. Pero quizá estaría escribiendo.

Es por eso, que en mis pláticas les digo a las pacientes, que traten de dar un giro a su vida con esto, y que si no pueden salir a la calle a trabajar, que busquen cualquier actividad en su casa que las ayude a no sentirse inválidas o derrotadas.

FLORENTINA: Mil gracias Jane por esta entrevista, y aprovecho para decirte que además de ser mi mentora, y de haberme ensañado todo lo que se de la CI /SVD, eres una gran amiga y te quiero mucho. Para mi es un placer el poder trabajar tan cerca de ti en esta fundación y en la cruzada que has hecho a nivel mundial para concientizar al público en general acerca de la enfermedad.

JANE: ¡¡ De nada!!

Florentina Ferreyra L.
Presidente

Al sentirme bien, veo el mundo con más luz, en armonía, puedo disfrutar los sonidos a mi alrededor, estoy de buen humor, mi acercamiento con los demás se vuelve más amigable, tranquilo y si tengo algún conflicto, tengo mayor capacidad para enfrentarlo. Cuando hablo de sentirme bien, lo expreso desde todo mi ser: física, emocional y espiritualmente. Mi cuerpo fluye libremente, me percibo flexible, mi temperatura es templada, mi respiración es profunda y relajada, estoy alegre, tengo muy buena energía, me siento en paz y además tengo confianza de que todo va por buen camino.

En cambio, cuando no me siento bien, me aparecen una serie de síntomas: generalmente empiezo con una baja de energía, me siento cansada, es como si me hubiera faltado dormir un poco más, mi estado de ánimo tiende a lo irritable, no estoy de humor para bromas, no soporto algunos comentarios; también registro dolores físicos: tensión en los hombros, dolor en las articulaciones, dolor de cabeza, de estómago, sensación de pesadez, mi estrés se eleva y/o se me manifiestan algunas enfermedades como gripa, anginas, gastritis, etc.

Cuando escucho mi cuerpo puedo darme cuenta de qué es lo que estoy necesitando, así como lo que quiero hacer, hacia donde voy; también tengo claridad en relación con lo que me gusta o no, es mi cuerpo el que me indica que algo no está funcionando en forma integral.

Cuando no estamos equilibrados o integrados como un todo, y vuelvo a repetir en lo físico, emocional y espiritual, ahí se empieza a gestar nuestro problema a nivel salud.

Si somos amables y alegres, encontramos con más facilidad la alegría a nuestro alrededor, sin embargo, cuando estamos agresivos o molestos, también esto lo encontraremos al relacionarnos.

Si logramos entender que, para mantenernos en un estado favorable, es necesario ampliar la auto-percepción, la auto-observación y el auto-conocimiento, podremos desarrollar nuestra conciencia. Una mayor conciencia nos da la oportunidad de saber quienes somos, qué queremos y hacia donde vamos, y podemos así, tomar entonces la responsabilidad de nuestra vida.

Existen un gran número de técnicas que nos enseñan a escucharnos y a traducir y saber interpretar lo que nos dice nuestro cuerpo. Siempre les digo a mis alumnos que es necesario iniciar con lo más importante en el ser humano, lo que nos mantiene con vida, esto es, con LA RESPIRACIÓN. Cuando nacemos, nadie nos dice cómo debemos de respirar, lo hacemos de forma natural, simplemente lo sabemos y no controlamos; desgraciadamente conforme vamos creciendo, vamos aprendiendo a "Ser" y perdemos esta parte tan esencial y natural. Empezamos a reprimir nuestros sentimientos a partir de cortar la respiración, si respiramos profundamente, sentimos profundamente, y si sentimos profundamente, puede ser doloroso, por lo tanto creemos que es mejor limitar nuestra respiración, sin embargo, si limito mi sentir también estoy restringiendo mi capacidad de ser feliz y de amar.

¿Sabías que una forma para lograr la desintoxicación de tu cuerpo es a través de la exhalación?, ¿que a través de la exhalación se logra un porcentaje mayor que la eliminación por vía rectal, por orina o por sudoración?

La respiración es un fenómeno celular; al inhalar el aire llega a nuestros pulmones, ahí se produce el intercambio gaseoso, el oxígeno es llevado por la sangre a todo el organismo, a cada célula y de esta manera obtenemos la energía necesaria para que nuestro cuerpo pueda realizar todas las funciones; en el proceso inverso, exhalamos bióxido de carbono para expulsar toxinas del organismo.

Reaprender a respirar adecuadamente nos permite: elevar nuestra energía, que nuestro organismo funcione mejor, tener claridad en los pensamientos y contactar con nuestros sentimientos; aunque esta parte podría ocasionar conflicto en algunas personas pues ampliar la capacidad respiratoria nos lleva a sentir, y aunque pueda ser doloroso, también es un hecho que cada día nos sentiremos mejor. En el libro de sanación física, desde la dimensión metafísica, el Dr. Jim Bourque Starr dice que los problemas pulmonares hablan de la pérdida de inspiración de la vida y del sentimiento de sentirse sofocado.

A continuación se muestran algunos ejercicios que te ayudarán a mejorar y concientizar tu respiración:

POSICIÓN:

• Siéntate en una silla
• Pies separados uno del otro bien apoyados en el piso
• Espalda recta, de preferencia sin apoyarla en el respaldo
• Coloca una mano en la parte baja del abdomen y la otra en la parte alta

FORMA DE HACERLO:

• Inhala concientemente por la nariz, sintiendo como entra el aire
• Llévalo a la parte baja del abdomen, ve sintiendo cómo se infla primero la parte alta y después la baja
• Exhala por la boca, coloca la lengua en el paladar, de esta manera podrás controlar la salida del aire, al exhalar date cuenta como desinflas la parte baja y después la parte alta del abdomen, trata de sacar el aire
• Repite con conciencia esta inhalación y exhalación durante por lo menos 3 a 5 días
Pero como este ejercicio hay muchos más, lo más importante es que tengas presente la respiración, de llevar una exhalación e inhalación profunda y sólo pensar en la respiración y dejar ir todos los pensamientos que muchas veces nos aquejan.

Así como acostumbramos lavarnos los dientes, necesitamos hacer cotidianamente los ejercicios de respiración.

Ma. Elena Maroto

Directora General del Colegio de Especialidades Psicoterapéuticas COPSI

¿QUÉ FACTORES PUEDEN CONTRIBUIR A LA INTENSIDAD DE LOS SINTOMAS EN LA CISTITIS INTERSTICIAL/SINDROME DE LA VEJIGA DOLOROSA (CI/SVD)?

PSIC. ARACELI DE LA LANZA ANDRADE

RESUMEN

Se han propuesto muchas causas fisiológicas para la Cistitis Intersticial o Síndrome de la Vejiga Dolorosa (CI/SVD) y varias de ellas pueden actuar conjuntamente; sin embargo, poco se ha investigado sobre los factores psicológicos que pueden contribuir a la presencia de la enfermedad o a la intensidad de los síntomas. Así, el objetivo del presente artículo es mostrar algunos de estos factores. Los métodos utilizados, para identificarlos, fueron cuestionarios, la observación, escucha y trabajo con las pacientes asistentes a la terapia de grupo. Los resultados sugieren que la mayoría de las mujeres que presentan la enfermedad son personas que se les dificulta expresar sus emociones al grado de preferir controlar las situaciones que suceden a su alrededor.

INTRODUCCIÓN

A finales del 2006 llega a mi consultorio una paciente diagnosticada con CI/SVD, la cual presentaba diversos sentimientos como: enojo, tristeza, impotencia, vacío, frustración, etc; debido, entre otras cosas, a su padecimiento fisiológico y al dolor que este le genera, al principio fue difícil tratar de trabajar la expresión de dichos sentimientos, puesto que el dolor era incapacitante al grado de que ella llegó a mencionar “A veces ya no quiero seguir adelante”, “Tengo tantas cosas pero no puedo disfrutarlas”.

Posteriormente, en marzo del 2007 me invitan a participar en la Asociación de Cistitis Intersticial México A.C., para dar apoyo psicológico a algunas pacientes diagnosticadas con CI/SVD. Durante las diversas sesiones pude apreciar por un lado el enojo que tenían, algunas de ellas, por haber sido diagnosticadas erróneamente por varios años antes de que su médico les diera el diagnóstico correcto y prosiguiera con el tratamiento adecuado. Y por otro la desesperación, angustia, frustración, tristeza e impotencia que vivían muchas de estas mujeres pues parece que ninguna medicina tradicional ha podido quitarles en más de un 50% el dolor físico o la frecuencia/urgencia de ir al baño, el cual en varios de los casos las lleva a sentirse incapacitadas y experimentar cambios de humor. Sin embargo, en el grupo había gente que llevaba varios meses en remisión (ausencia de síntomas), es así que empiezo a cuestionarme cómo es que algunas mujeres diagnosticadas con CI/SVD presentan periodos de remisión y otras no.

Por lo anterior, surge en mí la necesidad de investigar sobre este padecimiento, encontrando muchas posibles causas fisiológicas pero muy pocos factores psicológicos que pueden estar contribuyendo a la presencia de la enfermedad o al incremento de los síntomas.

METODO

Aplicación de cuestionarios y entrevistas enfocadas a conocer las vivencias en común que presentan los pacientes con CI/SVD y su historia personal de vida , así como la escucha, observación y trabajo terapéutico con las pacientes asistentes a la terapia grupal e individual.

RESULTADOS

Hasta ahora se ha visto que las pacientes diagnosticadas con CI/SVD, en su mayoría son mujeres, con cierto rencor hacia sus padres o hacia algún ser significativo. Así, ciertas condiciones de la infancia, las relaciones parentales y la manera en que se relacionan emocionalmente puede contribuir a la presencia de la enfermedad o a la intensidad de los síntomas.

Mujeres que en su deseo de controlar todo lo que sucede a su alrededor la vejiga las controla, provocándoles más dolor y cayendo en un caos de tal manera que pierden el control al tener que hacerse cargo de su enfermedad, dejando así de estar en el exterior.

Frecuentemente, se les dificulta abrirse por temor a ser lastimadas, no logran soltar los recuerdos o las experiencias dolorosas por lo que tienen varios asuntos inconclusos que las llevan a sentir rencor. Así cualquier percepción de invasión en la propia vida emocional puede tener por consecuencia una mayor permeabilidad del sistema inmunitario. Por lo general, estos problemas van asociados a quejas no expresadas acerca de una situación que han acumulado durante años. Las frecuentes ganas de orinar sin evacuación de líquido o mínima denotan incapacidad de desprenderse del tema, a pesar de la presión.

Las mujeres con síntomas urinarios episódicos corroboran que esos episodios van acompañados por sentimientos de rabia o irritación. Cuando la rabia se hace más crónica y menos accesible al plano consciente, los síntomas podrían tomar la forma de urgencia y una frecuencia urinaria continuas. Asimismo, son propensas a sentirse culpables y responsables de todo lo que sucede a su alrededor por lo que presentan una dificultad en el manejo de límites.

Por otra parte, se ha podido observar que el dolor se incrementa cuando no expresan sus emociones o cuando intentan controlar las cosas que ocurren a su alrededor. Es como si presentaran problema para disfrutar la vida o hubieran aprendido a dejar de sonreír al centrar toda su atención en la vejiga y en lo que ella representa en sus vidas.

CONCLUSIONES

Un estrés excesivo sitúa al organismo en una posición de trastorno emocional. Esta agitación puede afectar a una serie de órganos y sistemas del cuerpo humano y, en algunos casos, ocasionar diversos tipos de enfermedad. Las investigaciones al respecto han demostrado que las personas sometidas a cantidades crecientes de estrés resultan cada vez más susceptibles de padecer enfermedades físicas y de sufrir trastornos. Para muchas mujeres, y algunos hombres, una vejiga irritable es la respuesta automática a las diferentes situaciones de estrés, el cual si no es expresado puede perjudicar cada vez más al órgano.

Cuando se está enfermo y se considera que el cuerpo es el problema, se pierde la oportunidad de ver y conocer los causantes de los síntomas. El cuerpo entonces se convierte en el chivo expiatorio de la infelicidad y el dolor emocional, sin embargo, si se reconocen los sentimientos generados por la enfermedad y se desahogan en lugar de querer controlarlos, los síntomas seguramente disminuirán y se pueden empezar a aceptar. Aceptar no es resignarse pasivamente a que las cosas mejoren, por el contrario se puede aceptar la enfermedad mientras se hace todo lo posible por curarla.

Dado lo anterior, las mujeres que aceptan su enfermedad y a los demás tal cual son y dejan de controlar presentan periodos de remisión; es decir, en el momento que la paciente empieza a dejar de controlar los órganos fluyen y por lo tanto el funcionamiento sigue.

Finalmente, es importante recordar que el trato de los pacientes con CI/SVD debe de ser multidisciplinario, es decir, es un trabajo que incluye urólogos, ginecólogos, nutriólogos, rehabilitadotes físicos, psicólogos o psicoterapeutas que ayuden a los pacientes a tener una mejor calidad de vida.

BIBLIOGRAFIA

Cuestionario aplicados en diversas asociaciones de Cistitis Intersticial
Dethlefsen, T y Dahlke R. (2002). La enfermedad como camino. Barcelona: Novoprint.
Entrevistas realizadas a pacientes asistentes a la terapia de grupo e individual
Frank, R. (2001). La consciencia inmediata del cuerpo. Madrid: Sociedad de cultera Valle-Inclán.
Hay, L. (1996). Tú puedes sanar tú vida. México: Diana.
Meijkink, J. (January de 2006). International Painful Bladder Foundation. Recuperado en 2008, de www.painful-bladder.org
Moldwin, R. (2006). Qué es Síndrome de Dolor de Vejiga? Suplemento de The Female Patient: Su guía para una vida Saludable , 2-5.
Muñoz, M. La sensibilización gestalt: Una alternativa para el desarrollo del potencial humano.
Myss, C. (2006). Anatomía del espirítu. Barcelona: Byblos.
Northrup, C. (2005). Cuerpo de mujer sabiduría de mujer. Barcelona: Urano.
Observación de las pacientes asistentes a la terapia de grupo e individual

Historias

A continuación te presentamos algunas historias de algunos de nuestros asociados de ACI México. Las historias son verídicas aunque algunos datos han sido modificados para salvoguardar la intimidad de las personas en cuestión.

Historia de Lucy

Soy Carmen Lucía Yáñez Buruel, mexicana, tengo 38 años, casada y con tres hijos.

Tengo aproximadamente 10 años padeciendo de infecciones en vías urinarias, durante estos 10 años estuve en tratamiento constante con un nefrólogo y me diagnosticaron pielonefritis en el riñón derecho.

Hace 9 años, me hicieron una uretromía externa porque tenia problemas para el vaciado de mi vejiga, sin embargo continuaron las infecciones por lo que hace un año me hicieron una uretrotomía interna, con lo que mejoró notablemente el vaciado de mi vejiga.

En esa ocasión nació en mi la inquietud de esta enfermedad (Cistitis Intersticial), debido a que mis ardores después de orinar no se cesaron, así como tampoco los “cólicos” (como yo les llamo), en esa época la uróloga con la que me atendía y en mi opinión bastante desinformada, me dijo que mi vejiga estaba "demasiado enrojecida" y "endurecida un poco" pero que eso era "normal", porque como yo hacía esfuerzo para orinar, y como la vejiga es un músculo, esto originó que se endureciera, esta explicación no me convenció, y no creí que fuese normal.

Fue entonces que busqué e indagué en Internet hasta que di con la información de CISTITIS INTERSTICIAL, imprimí dicha información y se la lleve a mi medico familiar para que me canalizase con un urólogo. Yo me atiendo en una Institución Pública, y con el mismo médico del IMSS acudo a consulta particularmente, para que me atienda mejor. También consulto a una ginecóloga de medicina integral.

Yo en lo personal he notado mucha mejoría con la medicina integral, ya que para mi la medicina alternativa es muy importante.

En agosto pasado me diagnosticaron con CI, y me hicieron una hidrodistensión con la que me he sentido muy bien.

Estoy en proceso de decidir por cual tratamiento he de continuar, pero mientras eso sucede, me atenderé con medicina integral e hidrodistensiones, que por lo pronto me han funcionado. Para reforzar esto, me ayudo con terapias y técnicas de respiración, relajación y próximamente de meditación. Creo que es muy importante la relación mente-cuerpo, y tal vez la medicina nos ayude enormemente, pero debemos nosotros mismos trabajar en nuestro organismo para que este se regenere, y para que se desintoxique.

Actualmente llevo una dieta sin colorantes artificiales, picantes, cítricos, cigarrillos, alcohol, y evito en lo posible las carnes rojas.

Consumo el PRELIEF, para alimentos ácidos o condimentados y para mi vicio del café.

Atte. Lucy

Historia de Lois

Yo tengo 50 años ahora, y tenia 47 años cuando empezó mas en serio mi problema de la vejiga.

Toda mi vida tuve problemas de infecciones en la vejiga pero siempre se quitaban con antibióticos. Yo podía sentir cuando venia una infección e iba a la farmacia y sabia que antibiótico tenia que tomar y me curaba casi de inmediato. Pero siempre hablaba a mi ginecólogo para estar segura de la dosis que debía tomar.

Hace tres años nos cambiamos de la ciudad de México a Puerto Vallarta, Jalisco. El cambio fué en julio y en esta época hace mucho calor, por lo que estuve mucho tiempo en traje de baño y en el sol y el mar. Después de tres o cuatro semanas comencé a sentir que venía una infección en mi vejiga otra vez. Hable con mi doctor de México y empecé a tomar el antibiótico de siempre. Pero esta vez tardo mucho tiempo en quitárseme, aproximadamente tardé entre tres y cuatro meses. Ya estaba bien cuando dos meses después se repetía la misma historia, pero en esta ocasión cuando tome los antibióticos tuve una reacción alérgica y tuve que ir con un doctor de aquí en Vallarta y me mandaron hacer un análisis de orina que salió negativo. La doctora explicó que probablemente se debía a un trastorno debido a que estaba entrando a la menopausia y me receto hormonas. Me dijo que no tenia una infección y que con las hormonas me iba a empezar a sentir mejor.

No me sentía mejor con lo que me había recetado, por lo que es ese tiempo fui a ver a cuatro ginecólogos y nunca encontraron que tenía. Afortunadamente los síntomas se quitaron un poco, pero luego se incrementaron mas y mas hasta que el dolor fue incontrolable y hable con un urólogo que por fin encontró que tenia Cistitis Intersticial. Yo no tenia ni idea de esta enfermedad, entonces empecé a leer todo que pude en el Internet.

El urólogo que me atendía aquí en Vallarta me trató con un instilación de DMSO sin embargo me fué muy mal y tuve que quedarme en el hospital y al siguiente día me hizo la instilación otra vez y me fué peor todavía!! Por lo que decidí irme a México e ir a ver a un urólogo que me recomendó mi ginecólogo de México. Su nombre es Dr. Bernardo Cisneros y con el me fue mucho mejor en el aspecto que me hizo un dilatación de la uretra y una cistoscopia que ayudo casi inmediato. Me receto Elmirón que nada mas se conseguía en los Estados Unidos pero como yo soy estadounidense, mis papás me lo consiguieron y empecé el tratamiento de inmediato.

El efecto de la dilatación y la cistoscopia me sirvió solamente por 14 días y luego empezaron los dolores nuevamente. Aclaro que mi dolor es en la uretra y es muy fuerte después de orinar. Ya estaba de regreso en Vallarta, por lo que hablé por teléfono con el Dr. Cisneros y me dijo que tenia que hacer otra dilatación de uretra con el urólogo de aquí por lo que acudí a él, pero en esta ocasión no me ayudo en nada.

Me dijeron que el Elmirón funciona para unas personas pero para otras no sirve y que además no funciona hasta el tercer o cuarto mes. Yo estaba como loca con el dolor. No podía ni salir de la casa, era espantoso!

Empecé a ir con un doctor de medicina alterna, siempre tomando el Elmiron sin perder las esperanzas que iba a funcionar en el futuro. El doctor de la medicina alterna me tenía con acupuntura y con orinoterapia, que era tomar mi propia orina, y les digo que cuando tienes un dolor como éste, haces lo que sea para quitártelo! Diario iba con el doctor para la acupuntura, pero sentía que ayudaba algo pero no mucho. He de decir que yo quería morirme. Hasta arregle todo para ya irme de este mundo, mi testamento y todo estaba en orden. Mi esposo me pedía una semana mas y lo logre y después otra, y otra. No se como llegue a los tres meses y medio, pero de repente me empecé a sentir un poco mejor. Deje de tomar mi orina (bravo!) y seguí sintiendome mejor. Deje de ir una semana con la acupunturista, y seguí mejor! La siguiente tampoco fui y continué mejor, por lo que me dí cuenta de que estaba funcionando el Elmirón.

Por fin una luz!

Durante todo este tiempo cuando estaba como loca y llorando todo el día, hable con la oficina de CI en los Estados Unidos y para mí fue la mejor de las ayudas. Ella me dijo que iba a mejorar, que ella lo tiene también y le pasó lo mismo. Habló conmigo un buen rato (yo creo que ella sentía que yo estaba a punto de suicidarme). Luego me hablo otra vez para ver como estaba. No saben como ayudo esto!

Ya llevo casi un año desde que fue diagnosticada la CI y estoy bastante bien.

Actualmente tomo un analgésico que está de venta aquí que se llama Nobligan. Viene en pastillas y liquido, y yo tomo 14 gotas abajo de la lengua cuando tengo dolor.

No he vuelto a tener el dolor tan fuerte como al principio, pero sí lo llego a tener sobre todo cuando como algo que no debo.

Me gustaría decirles que es muy importante la dieta. Pero muy importante!!. Yo tomo nada mas agua. No refrescos de cola, ni vinos únicamente agua. La mejor para mi es Bonafont o Ciel. No como nada cítrico y nada que puede hacer tu orina ácida. Tengo que tener mi orina con un ph de 6 o 7. Se pueden comprar las tiritas que miden el PH en los laboratorios para checar como anda tu orina.

También hay una medicina muy barata y no necesitas receta para que la venden en las farmacias de Estados Unidos que se llama Prelief. Con ésta, cuando vas a comer algo o ya comiste algo que normalmente te hacer sentir dolor, la tomas y ayuda a quitar la acidez en la orina. Es sensacional para mi. Ahora puedo comer unas piezas de pizza vegetariana sin problema!!

Espero que esta historia puede ayudar a otras personas. Cada quien es diferente con CI, pero siempre hay algunas cosas similares y comparando ayuda mucho. Nada mas sabiendo que no estás solo y hay otros que tienen esta enfermedad es una gran ayuda el que te puedas comunicar con otras personas y buscar alternativas.

Siempre cuentan conmigo en lo que puedo ayudar. Vale la super pena echarle muchas ganas y vamos a lograr ganarle a CI!!!!.

Sinceramente,
Lois Quijano

Historia de Juan Carlos

Hola, para todos mis amigos que no me conocen en la asociación, me llamo Juan Carlos, soy guatemalteco y tengo 27 años de edad. Quiero contarles en forma breve el pequeño “milagro” que ha comenzado a ocurrir en mi vida.

Antes que nada, no quiero hablarles grandezas, hacer un gran discurso o dar un mensaje que sea mal percibido. Quiero contarles mi experiencia en mi reciente visita a México y ser un testimonio de que sí existe una esperanza para nosotros, ya que como todos nosotros sabemos lo último que se pierde es la Fe, pero esa misma FE, es lo único que necesitamos para salir adelante.

Llevo 6 años padeciendo una mezcla de enfermedades, en Guatemala ví cerca de 8 urólogos y los diagnósticos eran desde Prostatitis Crónica, Uretritis, Cálculos Renales, problemas psicológicos (frase que a muchos de ustedes les rebotará en la mente y no sienten más que unas ganas enormes de mandar al psicólogo al doctor que les dijo eso!!!), hasta la famosa CI.

Qué es eso?, pensé hace casi un año después que me dijeron que “por exclusión de enfermedades: creemos que usted tiene CI ”. En ese momento uno se siento como que el mundo se le viene encima, será un cáncer? es maligno? me voy a morir? qué me espera?, y peor aún, a mis 27 años!!!

Lo primero que hice fué meterme a Internet, en Guatemala no se conoce nada de esto y, aunque hay buenos doctores, muchos de ellos cuelgan sus títulos obtenidos en USA en las paredes, cobran cantidades exorbitantes por la consulta y no tienen ni la más mínima idea de lo que es o cómo buscar tratamientos alternos.

Fue así como contacté a Florentina y comenzamos a tener un vínculo cibernético pero que me abrió las puertas para creer de nuevo y sobre todo, NO PERDER LA FE. Poco a poco nuestros lazos de amistad comenzaron a ser más fuertes, aclaró mis dudas de que no es mortal, no es un cáncer, no es maligno, y me comentó de la oportunidad de llegar a México con el Dr. Campos, San Campos para mí de ahora en adelante.

Mis recursos económicos no me permiten costear tratamientos en el extranjero, he gastado hasta lo que ya no es posible acá en Guatemala y no tengo seguro médico, pero gracias a Dios tengo familia en México y podía tener ahorro en el hospedaje. Es así como logré reunir dinero y en el mes de marzo llegué a México. Mi llegada fue el 12 de marzo pero el día 11 me enteré de la noticia más bella que he tenido en toda mi vida, sería padre!!! Sí, mi novia con la que llevo un año y con la que planeaba casarme en octubre de este año estaba esperando un bebito. Se podrán imaginar la confusión y mezcla de sentimientos que tenía, alegría, felicidad, tristeza, miedo, pena por lo económico.

Esa noche no pude dormir, pero en el avión pensé que éste era un regalo y un mensaje de Dios, por todos estos problemas yo pensaba que era estéril, y para mí fue una forma en que Dios me dijo: Te amo, te doy este regalo en el momento que más lo necesitas, lucha ahora no sólo por ti, sino por la familia que estás formando. Mi madre, abuela y novia han sido un gran apoyo, estoy a punto de formar una familia y eso es lo más importante en este momento.

En México el Dr. Campos me realizó una serie de exámenes que le permitieron tener un diagnóstico claro y saber cómo tratarme. La verdad es que mi mejoría ha sido de un 25% aproximadamente, pero sabemos todos lo que esto significa, es un gran logro. Poco a poco comienzo a sentirme mejor, existen medicinas tratamientos que pueden ayudar a darnos una mejor calidad de vida.

Primero Dios mi mejoría se irá dando poco a poco, sabemos que no existe una cura inmediata, pero sí hay muchas posibilidades que llevemos una vida normal. Ahora puedo dedicarme más a mi futura familia, mi trabajo, pero sobre todo sé que no estoy solo, que habemos muchos que estamos hermandados por una misma “bendición”. Recordemos que no es un castigo, nosotros somos personas especiales y diferentes, pero fuertes en espíritu porque Dios no le manda esto a todas las personas, sino que sólo a aquellas que tienen la fortaleza para poder aguantarla.

En mí pueden encontrar un amigo, para platicar, consultas o llorar si quieren. Sólo nosotros mismos podemos entendernos, nadie más, así que las puertas de mi corazón están abiertas para todos ustedes.

Quiero agradecer a Flore, esa gran mujer que ha hecho que ACI sea una realidad y que se ha convertido en un ejemplo de lucha y en una hermana para mí. A Mayra, por sus finas atenciones a mi llegada a México, al Dr. Campos otro ángel que Dios tiene en la tierra para brindar alivio y esperanza y que sin él, mi vida no tendría esperanza. También a mi madre y abuelita. A mi novia, por su apoyo y por darme el más bello regalo que he tenido, su amor y mi hijo!!! A todos ustedes muchas gracias de corazón.

Así que sigamos adelante, unidos y con la FE que vamos a salir adelante.

Juan Carlos

Mi nombre es Sivia Acosta, tengo 47 años, 7 años con Cistitis Intersticial y 5 años que me diagnosticaron.

Yo empecé en 1992 con infecciones urinarias recurrentes, mas o menos cada año, iba al médico y me recetaba antibiótico, lo que hacía que la infección cediera, incluso una ocasión tuve una severa retención de orina, lo que me hizo parar en el hospital, tuvieron que hacer un drenado con sonda ya que yo por mas esfuerzo que hacía no podía orinar, así estuve durante 5 años.

En el año de 1997 un viernes 21 de marzo (recuerdo bien la fecha porque yo iba a aprovechar ese puente para salir unos días de vacaciones) en la mañana al ir al baño noté que tenía ardor y dolor al orinar, yo creí que se trataba nuevamente de una infección urinaria, en esa ocasión no fui al médico, me auto receté un antibiótico de los que tantas veces me había dado el doctor y me fui de vacaciones, solo que esta vez la infección no cedió con el antibiótico, fui al médico (cabe mencionar que yo me atiendo en el IMSS) mi médico familiar me mandó a hacer un urocultivo el cual salió negativo, como yo continuaba con el mismo cuadro me remitieron con un urólogo, el urólogo empezó a hacerme una serie de estudios, urografías, cistogramas, el estudio de la tuberculosis renal, y una infinidad de urocultivos y TODO salía negativo, me hicieron una cistoscopia en el consultorio del doctor y sin anestesia lo que ocasionó que fuera muy dolorosa y de entrada me dijeron que posiblemente tuviera cáncer en la vejiga, así sin una biopsia, esa noticia me dejó desbastada, en forma particular el urólogo practicó una biopsia, el resultado fue que no era cáncer pero si una cistitis crónica, el tratamiento al que me sometió el urólogo fue instilaciones con DMSO, me hicieron dos que solo me lastimaron más y a esas alturas el dolor me estaba volviendo loca, ya hasta el caminar era un martirio, aparte que me sentía muy sola en esto, pero afortunadamente me cambiaron de urólogo y gracias a Dios conocí al Dr. Enrique Calderón, él me hizo otra biopsia de la vejiga y el estudio de patología reveló nuevamente que era una cistitis o Inflamación crónica no especifica, pero ya en los comentarios del patólogo se sugería una cistitis intersticial eso fue dos años después de que inicié con el dolor, el siguiente paso fue hacerme una resección y fulguración de mucosa en trígono lo que a mí me sirvió mucho, el dolor no se quitó por completo pero disminuyó en forma considerable y me ayudó por 6 meses, en estos años me han hecho varias fulguraciones y cada vez ha sido mas largo el lapso entre cada una, hasta de mas de un año.

Cuando supe que tenía cistitis intersticial empecé a investigar por Internet sobre esta enfermedad para poder entenderla así supe que no era mortal, y también que hasta el momento no había cura y que tenía que aprender a vivir con ella. El año pasado encontré el sitio de Aci-mexico, de inmediato escribí, me contestó Florentina y me invitó a una de sus reuniones, me gustó y me sirvió, el platicar con otras personas que tienen lo mismo que tú y que te entienden, te ayuda a sobrellevar mejor las cosas, aprendí que la dieta es muy importante y que entre todas podemos encontrar cosas nuevas que compartir, ahora asisto regularmente a las reuniones que siempre tienen noticias nuevas e información de todas las investigaciones que se están haciendo sobre esta enfermedad, pero sobre todo encuentro comprensión y ayuda. En mayo me hicieron la ultima fulguración y en junio empecé con un tratamiento de Cystoprotek, atarax, y tofranil, que espero, con la voluntad de Dios, me ayuden a tener una mejor calidad de vida.

Cuidados

En esta sección encontrarás diferentes maneras de cuidarte para llevar mejor el padecimiento de la Cistitis Intersticial, dietas y diferentes maneras de llevar tu vida cotidiana de la mejor manera. A continuación te presentamos unos artículos que puedes revisar:

CARTA DE LOS DERECHOS GENERALES DE LOS PACIENTES DICIEMBRE 2001

1. Recibir atención médica adecuada
El paciente tiene derecho a que la atención médica se le otorgue por personal preparado de acuerdo a las necesidades de su estado de salud y a las circunstancias en que se brinda la atención; así como a ser informado cuando requiera referencia a otro médico.

Ley General de Salud Artículos 51 y 89.
Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículos 21 y 48.

2. Recibir trato digno y respetuoso
El paciente tiene derecho a que el médico, la enfermera y el personal que le brinden atención médica, se identifiquen y le otorguen un trato digno, con respeto a sus convicciones personales y morales, principalmente las relacionadas con sus condiciones socioculturales, de género, de pudor y a su intimidad, cualquiera que sea el padecimiento que presente, y se haga extensivo a los familiares o acompañantes.

Ley General de Salud Artículos 51 y 83.
Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículos 25 y 48.

3.- Recibir información suficiente, clara oportuna y veraz
El paciente, o en su caso el responsable, tienen derecho a que el médico tratante les brinde información completa sobre el diagnóstico, pronóstico y tratamiento; se exprese siempre en forma clara y comprensible; se brinde con oportunidad con el fin de favorecer el conocimiento pleno del estado de salud del paciente y sea siempre veraz, ajustada a la realidad.

Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículos 29 y 30. NOM-168SSA1-1998, del Expediente Clínico. Numeral 5.5.

4. Decidir libremente sobre su atención
El paciente, o en su caso el responsable, tienen derecho a decidir con libertad, de manera personal y sin ninguna forma de presión, aceptar o rechazar cada procedimiento diagnóstico o terapéutico ofrecido, así como el uso de medidas extraordinarias de supervivencia en pacientes terminales.

Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículo 80.
NOM-168SSA1-1998, del Expediente Clínico. Numerales 4.2 y 10.1.1
Anteproyecto del Código-Guía Bioética de Conducta Profesional de la SSA, Artículo 4, fracción 4.3
"Declaración de Lisboa de la Asociación Médica Mundial sobre los Derechos del Paciente" del 9 de enero de 1995, apartado C del punto número 10.

5. Otorgar o no su consentimiento válidamente informado
El paciente, o en su caso el responsable, en los supuestos que así lo señale la normativa, tiene derecho a expresar su consentimiento, siempre por escrito, cuando acepte sujetarse con fines de diagnóstico o terapéuticos, a la Secretaría de Salud: Carta de derechosdel paciente procedimientos que impliquen un riesgo, para lo cual deberá ser informado en forma amplia y completa en qué consisten, de los beneficios que se esperan, así como de las complicaciones o eventos negativos que pudieran presentarse a consecuencia del acto médico.
Lo anterior incluye las situaciones en las cuales el paciente decida participar en estudios de investigación o en el caso de donación de órganos.

Ley General de Salud. Artículos 100 Fracc. IV 320 y 321.
Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios médicos. Artículos 80 y 81.
NOM-168-SSA1-1998, del Expediente Clínico. Numerales 4.2 y 10.1.1

6. Ser tratado con confidencialidad
El paciente tiene derecho a que toda la información que exprese a su médico, se maneje con estricta confidencialidad y no se divulgue más que con la autorización expresa de su parte, incluso la que derive de un estudio de investigación al cual se haya sujetado de manera voluntaria; lo cual no limita la obligación del médico de informar a la autoridad en los casos previstos por la ley.

NOM-168SSA1-1998, del Expediente Clínico. Numeral 5.6 Ley Reglamentaria del Artículo 50 Constitucional relativo al ejercicio de las profesiones en el Distrito Federal. Artículo 36. Ley General de Salud. Artículos 136, 137 y 138.
Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículos 19 y 35.

7. Contar con facilidades para obtener una segunda opinión
El paciente tiene derecho a recibir por escrito la información necesaria para obtener una segunda opinión sobre el diagnóstico, pronóstico o tratamiento relacionados con su estado de salud.

Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículos 29 y 30.
NOM-168-SSA-1-1998, del Expediente Clínico. Numerales 4.9. y 5.5

8. Recibir atención médica en caso de urgencia
Cuando está en peligro la vida, un órgano o una función, el paciente tiene derecho a recibir atención de urgencia por un médico, en cualquier establecimiento de salud, sea público o privado, con el propósito de estabilizar sus condiciones.

Ley General de Salud. Artículo 55.
Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículos 71 y 73.

9. Contar con un expediente clínico
El paciente tiene derecho a que el conjunto de los datos relacionados con la atención médica que reciba sean asentados en forma veraz, clara, precisa, legible y completa en un expediente que deberá cumplir con la normativa aplicable y cuando lo solicite, obtener por escrito un resumen clínico veraz de acuerdo al fin requerido.

Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículo 32.
NOM-168-SSA1-1998, del Expediente Clínico.

10. Ser atendido cuando se inconforme por la atención médica recibida
El paciente tiene derecho a ser escuchado y recibir respuesta por la instancia correspondiente cuando se inconforme por la atención médica recibida de servidores públicos o privados.
Así mismo tiene derecho a disponer de vías alternas a las judiciales para tratar de resolver un conflicto con el personal de salud.

Ley General de Salud. Artículo 54.
Reglamento de la Ley General de Salud en materia de prestación de servicios de atención médica. Artículos 19, 51 y 52.
Decreto de Creación de la Comisión Nacional de Arbitraje Médico. Artículos 2, 3, 4 y 13.

Insomnio y Estrategias para dormir

Los pacientes con Cistitis Intersticial no siempre pueden dormir bien, además no hay duda de que un alto porcentaje de pacientes con CI duermen muy poco. Esto último puede ser a consecuencia de los dolores o de su necesidad de ir frecuentemente al baño. En otras palabras, puede ser por la molestia sensación de “Necesidad de ir a orinar” que todos hemos experimentado.

Aquí encontrarán algunos Tips que esperamos les puedan ayudar para mejorar sus patrones al dormir:

• Medicamento: Si estas sufriendo de síntomas intensos, te levantas varias veces durante la noche para ir al sanitario y/o presentas la molesta sensación de “Necesidad de ir a orinar”, por favor coméntalo con tu médico. Existen algunos medicamentos que podrías tomar, de esta forma te será posible dormir más cómodo. Recuerda preguntar todas las posibilidades existentes.

• Calor o Frío: Algunos pacientes han encontrado que las almohadas eléctricas o bolsas de gel que pueden meterse al horno de microondas, pueden ser de mucha ayuda. Existen también cobertores eléctricos que pueden ser utilizados para mantenerse caliente. Al mantenerte cómodo y agusto en tu cama te será más fácil relajarte para dormir.

• Posición para dormir: Parece un triunfo el encontrar la posición adecuada y cómoda para dormir. Algunos pacientes duermen sobre su vientre, ya que de esta forma hacen presión sobre la vejiga y pueden rotar fácilmente sobre sus caderas. Otras personas prefieren dormir de lado o sobre la espalda. Haz experimentos y pon atención en cual es la que para ti, resulta más cómoda.

• Ejercicios: Realiza ejercicios todos los días, inclusive caminar por al menos 20 minutos diarios. Para pacientes con CI un buen ejercicio puede ser una placentera caminata o nadar. No te quedes encerrado, trata de salir al atardecer a tomar un poco de aire fresco. Estira las piernas y da un paseo por tu colonia.

• Establece una rutina regular para dormir: Intenta ir a dormir y levantarte a la misma hora. Ve a la cama solo cuando tengas sueño y no permanezcas en la cama por las mañanas cuando ya no tengas sueño.

• Crea un ambiente agradable para dormir: Escucha música suave de fondo o con sonidos relajantes, puedes conseguir casetes con guías para aprender a relajarte. La temperatura también es importante (ni frío - ni caliente). Si la persona con quien duermes ronca, puedes comprar unos tapones para los oídos, o puedes intentar dormir en habitaciones separadas por el momento.

• Evita la cafeína: Café, té, refrescos de Cola, chocolate, etc... contienen cafeína y te mantendrán despierto. ¡Evita su consumo! Recuerda que hay algunos medicamentos que también contienen cafeína, revisa los ingredientes y platica al respecto con su médico.

• Fumar puede hacer más difícil que duermas: Fumar cigarrillos puede distorsionar nuestro sueño, además es bien sabido que fumar puede ser causa de Cáncer en la vejiga. Deberías considerar el dejar el cigarro!!.

• Bocadillos a la hora de ir a dormir: Ingerir alimentos pesados antes de ir a dormir, te mantendrán despierto durante un largo rato por la sensación de sentirte lleno o pesado. Procura ingerir alimentos ligeros y balanceados antes de ir a dormir. Leche y/o un té de menta pueden ayudarte.

• Aprende a relacionar su cama con el momento de dormir: Aprende a asociar tu cama, solo con el momento de dormir. No utilices la cama para ver la televisión, leer o escribir. Utiliza un sofá para ver la televisión o un escritorio para leer y escribir. Recuerda “la habitación es solo para dormir”

• Relajarse: En ocasiones un baño de agua tibia, música tranquila, leer un buen libro e inclusive tener relaciones sexuales, son de gran ayuda para dormir mejor. Evita observar las noticias por las noches o cualquier tipo de información que te pudiera alterar antes de ir a dormir. Enfócate en pensamientos agradables y placenteros e impóntelos como una rutina para ir a dormir.

• No te quedes en cama si no tienes sueño: Si no puedes conciliar el sueño, no permanezcas en la cama. Ve a tu estudio a leer un buen libro o ver un poco de televisión, ya que sientas sueño, regresa a la cama.

Dieta

En esta época, la dieta juega un papel muy importante en nuestra vida para poder mantener una vida mas sana.

Sin embargo existen muchos alimentos que son muy saludables y que nos pueden causar cierto sentimiento de malestar, especialmente los alimentos ácidos. El ácido en la comida puede causar dolor en varias formas, en el caso de la mayoría de los pacientes con Cistitis Intersticial, pueden ocasionar dolor en la vejiga y una sensación de urgencia urinaria.

A continuación te mencionaremos los alimentos que podrían estar causando en ti algunos de los síntomas de la enfermedad:

Chocolate, bebidas alcohólicas, salsa de soya, tamarindo, alimentos picantes, picantes, frutas cítricas, café, té, bebidas con cafeína, edulcorantes artificiales, aguacate, levadura de cerveza, quesos (preferentemente envejecidos), granos, lima, mayonesa, encurtidos, cebollas, yogurt, alimentos fermentados, vinagre de cualquier tipo, quesos con moho, salsas barbecue (BBQ), salsa catsup, puré de tomate.

Además de los alimentos ricos en potasio como son:

Frutas: Kiwi, dátiles, guanábana, higos, ciruelas pasas, durazno, melón, fresa, naranja, toronja, frutas secas (almendra, avellanas, maní, etc.), y plátanos.
Vegetales: palmitos, espárragos, brócoli, coliflor, espinaca, hongos, tomate, aguacate, col de Bruselas.

Es recomendable ir eliminando poco a poco los alimentos antes mencionados, y después comenzar de nuevo la ingesta, de esta forma podrás determinar cuál es el alimento que está causando daño a tu vejiga.

Consejos para tener una mejor intimidad

Consejo No. 1: Deja a un lado el sentimiento de culpa y de rechazo.
Las enfermedades y los accidentes, le pueden ocurrir a cualquiera. Nuestra pareja no está exenta. Cuando la pareja se casa, se hace un juramento donde ofrecemos amor y apoyo el uno al otro, en la salud y en la enfermedad. Si nuestra pareja tuviera un accidente automovilístico o se le detectara algún tipo de cáncer, el esposo (esposa), no deja de amar a la pareja. Con gusto la apoyará, le preparara los alimento, le subirán vasos de agua, se rentaran películas para disfrutarlas juntos, se hará la limpieza del hogar, se les harán favores. Todo tal y como se haría con alguien que nos necesite.

Entonces, ¿por qué nosotros, los pacientes con Cistitis Intersticial, somos tan duros con nosotros mismos? Por alguna razón, algunos de nosotros sentimos que no merecemos que nos amen y lo que es peor, sentimos que ya no somos buenos esposos. Es más, algunos ya ni siquiera lo intentan. ¡Esto es un error! Nosotros los pacientes con CI, no somos diferentes a nadie que haya sufrido un accidente y esté atravesando por un periodo de rehabilitaciòn. Permítele a tu pareja ayudarte, si el tener relaciones sexuales es doloroso, hazle saber a tu pareja e intenten algo diferente. ¡Por favor, no nos hagamos los mártires!

Consejo No. 2: No permitas que tus temores te invadan.
Uno de los pocos estudios que se han realizado acerca de la sexualidad y la CI, el cual realizó Margaret Rose PH.D. (1997), reveló que algunos pacientes con CI, desarrollan una serie de temores a la actividad sexual y que “una vez que se ha asociado con el dolor, este dolor interfiere en la relación convirtiéndolo en algo NO placentero”. Esto se puede aplicar no solo en el paciente, también se puede presentar en la pareja, ya que no quiere ser una causa de dolor.

La comunicación en la pareja es básica y necesitan platicar acerca de sus temores, de esta forma pueden desarrollar un plan realista. No tienen por que perder sus momentos de intimidad, solo hay que crear nuevas reglas y nuevos estilos. Quién te asegura que su nueva y mejorada vida sexual, no se transforme en algo mucho mejor a lo que soñaron.

Consejo No. 3: Hay que hacerlo muy despacio y paso a paso.
Como cualquier recuperación de un accidente, la actividad sexual en un principio se dará poco a poco. No podemos esperar que sea en forma habitual en la primera noche, llena de pasión, una noche salvaje y que dure cuatro horas continuas. Hay que tener en cuenta que quizás esas primeras veces, no se de una relación, pero se pueden intentar otras formas dulces y provocativas. La llave para cualquier recuperación, es ir despacio, con pasos pequeños y tener una palabra correcta, si el dolor empieza a lastimar. Prepárense para descansar, tomarlo con calma o intentar algo nuevo. ¡Nunca se sabe que se puede descubrir!

Consejo No. 4: No se dude de la presencia de dolor.
Tres estudios de Sexualidad y CI (ICA 1993, 1995 y Rose 1997), han revelado que muchos de los pacientes con CI, sufren dolores y molestias durante las diferentes etapas de las relaciones sexuales. Algunos padecen mucha molestia durante la relación o en la penetración. Otros pacientes, pueden experimentar dolor durante varios días después de la relación. Acepta el hecho que de puede haber días en que se presente el dolor durante la relación, pero puede haber otros en que verdaderamente disfruten su intimidad y se pueda dar una penetración placentera. Si dejas de intentarlo, nunca lo sabrás.

Consejo No. 5: Tengan confianza en el amor que sienten uno por el otro.
La presencia de dolor y padecer una enfermedad crónica provoca cambios en nuestras vidas, pero eso no cambia el amor o el cariño que sentimos en nuestros corazones. Cuando decimos “Esta noche no puedo hacerlo” No estamos diciendo que No amamos a nuestra pareja, solo estamos diciendo que en este preciso momento nuestro cuerpo no es lo suficientemente fuerte para soportar una relación. Siempre debe existir una mutua confianza en el amor que sentimos el uno por el otro.

Consejo No. 6: Tu vida sexual antes de padecer CI, puede determinar tu vida sexual cuando vives con CI
¿Podemos culpar a la CI de los fracasos en nuestras relaciones?? ¿¿Podemos culpar a la CI por la incapacidad de disfrutar nuestra vida intima?? Los resultados en la investigación de Maggie, demuestran claramente que las mujeres que vivieron un alto grado de satisfacción en su vida sexual antes de padecer CI, viven un alto grado de satisfacción en su vida sexual después de padecerla. Adicionalmente ella encontró en sus estudios, que aquellas mujeres que tienen un alto grado de comunicación sexual y una serie de experiencias sexuales positivas, también reportaron un alto grado de satisfacción después de padecer CI.

Básicamente, si tu eres una persona que puede comunicarse abiertamente acerca del sexo y eres abierto a explorar nuevas experiencias sexuales, entonces, tienes muchas posibilidades de tener una vida intima satisfactoria durante el periodo del padecimiento.
Si no es así, ¡¡¡Tómate un momento para aprender del éxito de otras parejas!!!
¡¡¡La comunicación, experimentar nuevos estilos y formas, y sobre todo ser muy positivos, son factores importantes para el éxito de tu vida sexual!!!

Pronto te daremos algunos otros Consejos... Espéralos

Como mantener una excelente relación Médico-Paciente

En este artículo te damos algunas estrategias para poder mantener una buena relación con tu médico.

1.- Visita a tu doctor: Tu doctor no podrá ayudarte si tu no le dejas saber como estás, es necesario que el te pueda revisar. Se respetuoso con el horario de tu cita, no llegues tarde a ella y por favor, no la canceles a última hora.

2.- Prepara un diario miccional: El diario miccional es una herramienta esencial en las visitas al dr. , porque en éste se podrá observar el estatus de tu vejiga en ese momento. Recuerda que tu memoria no es tan buena como si lo escribieras, es mejor tener todo documentado. Este diario no solo ayudará a tu dr. a determinar que tratamientos trabajarán para ti, sino que también será un excelente soporte para determinar que tipo de medicación necesitarás. Este reporte el lo podrá mantener en tu expediente y cotejarlo con los anteriores o posteriores y de esta forma podrá determinar el desarrollo que estás teniendo.

3.- Las preguntas serán una excelente llave de conocimiento: Tanto tu dr. como tu tendrán muchas preguntas durante la consulta. Trata de ser preciso cuando tu dr. te haga sus preguntas. Lleva contigo a la consulta una pequeña lista con las preguntas que son importantes para plantearle al dr. (lo ideal son entre 3 y 4). Si tienes algún punto en específico que quieras aclarar con el, o que sientas que es relevante hacérselo saber, díselo. No te quedes callado!!!

4.- No esperes una respuesta definitiva en las primeras citas: Por cierto, a todos nosotros nos encantaría un simple “Sí, puedo curar su CI” eso no es verdad todavía. Espera trabajar junto con tu dr. tiempo extra pero despacio y seguro, hagan pequeños pasos en tu tratamiento y cuidado. La prueba y el error es el único camino que ambos encontrarán para determinar que es lo que funciona para ti.

5.- Procura llevar a algún familiar o amigo contigo a la consulta: Esto por lo menos en tu primer visita. Esto es una fuente de soporte para ti, en caso de necesitarlos, ellos te podrán ayudar.

6.- Trata de mantener a tu doctor enterado de lo mas nuevo en cuanto a la CI se refiere: Recuerda. Muchos doctores reciben muy poca o quizá nada de educación al respecto de la CI. Este podría ser el caso de los médicos generales o de los médicos familiares, quienes todavía creen que la CI es de naturaleza psicológica. Explícale, de forma que no se sienta atacado las nuevas investigaciones que se están haciendo al respecto de esta enfermedad. Imprime la información que en este sitio tenemos a este respecto, y de ser posible, pídele tu pase para ver al urólogo.

7.- Construye tu propio kit de herramientas para poder manejar tu enfermedad: El vivir con una enfermedad crónica puede afectar nuestras vidas de muchas maneras. Si estás enojado, como la mayoría de nosotros, no te descargues con tu familia!!, ellos no tienen la culpa de lo que estás pasando. Trata de encontrar un lugar en que te puedas desahogar e intenta motivarte haciendo algo positivo. Platica con tus amigos o busca ayuda en grupos de soporte y platica de los sentimientos que tienes al respecto. Recuerda que eres un ser humano normal, pero en una situación diferente. No te sientas mal si tienes que buscar la ayuda de un especialista, como sería de un psicólogo o terapista. Todos nosotros podemos pedir ayuda cuando lo necesitemos.

8.- Prepara tu llamada telefónica al doctor: Antes de hablarle por teléfono, organiza todos tus pensamientos. ¿Cual es exactamente el problema?, ¿tienes fiebre?. Tómate un momento y escribe en un papel una pequeña oración en la que describas el problema, la razón de la llamada, una lista con los síntomas que tienes, y no más de tres preguntas que tengas que hacerle. Procura llamarle temprano, por la mañana de ser posible, y no olvides tener a la mano papel y pluma para escribir las indicaciones que te dé.

9.- Fomenta la relación con la gente que trabaja con el: Muchas relaciones paciente-doctor se ven afectadas por la gente que con trabaja con el. Recuerda, la secretaria, la enfermera, o la recepcionista son los ojos y oídos del dr.. Sé cuidadoso, respetuoso y explica con calma y educación lo que necesitas. Con suerte ellas te tratarán como si fueras su amigo, y cuando llames al consultorio, seguramente tendrás prioridad para hablar con el dr Con estas sugerencias esperamos que puedas llevar una buena relación con tu médico, ya que de ésta depende en gran parte que tu recuperación sea más rápida y confortable.

EL SEXO TÁNTRICO

En la actualidad se habla mucho de la sexualidad y de la apertura que se ha dado (aparentemente) a este tema. Podemos observar que históricamente en occidente el sexo estuvo asociado a la culpa, a las inhibiciones y al pecado. A consecuencia de esto, hombres y mujeres no gozan plenamente de su sexualidad. En las últimas décadas, occidente ha tenido un acercamiento a ciertas concepciones orientales, las cuales consideran al cuerpo como el templo del alma. El tantra es una herencia de la cultura Hindú y es considerado como algo sagrado, se trata de una técnica a través de la cual es posible acceder a un maravilloso mundo interior. Uno de sus temas es el Sexo Tántrico, que combina sentimientos y sensaciones llevando a la pareja a una relación placentera. En sus inicios, fue muy difícil para hombres y mujeres el comprender estas teorías y más aun, animarse a vivirlas.

En el tantra se habla de que en la pareja debe existir un vínculo de confianza y seguridad para poder crear una atmósfera adecuada. Ellos mencionan que se debe permitir que circule la energía por el cuerpo así como mantener una buena técnica de respiración, de esta forma seremos mucho más receptivos a experiencias sensoriales ya que todos nuestro sentidos estarán involucrados en el acto y por consiguiente lograremos una mayor satisfacción en la relación. Y no hacerlo como en nuestras costumbres occidentales de circunscribirlo únicamente al coito, que para los pacientes con CI y otros padecimientos uroginecológicos puede ser sumamente doloroso.

Dentro de las cosas importantes que menciona, enlistaremos las que para nosotros pueden ser de utilidad.
Antes de empezar por favor recuerden algo... Un momento de intimidad no puede ser de prisa o con la mente puesta en otra cosa (como los pagos de la casa, una junta pendiente en la oficina, la verificación del auto, etc.). Esto nos angustia o distrae nuestra atención, lo que tensa nuestros músculos y puede hacer de algo agradable, una experiencia sumamente dolorosa.
Hay que estar consientes en que es un momento especial para vivir con la pareja.

1. Se puede crear una atmósfera propicia con ayuda de algunos aromas o velas, pero toma en cuenta que esto será inútil si interiormente tú y tu pareja no logran un estado de entrega absoluta, lo que hará posible una verdadera unión.

2. Técnicas de respiración, esto es más sencillo de lo que parece. Es sólo aprender a escuchar nuestra respiración y la de nuestra pareja, esto nos ayudará a relajarnos. Con la práctica podremos inclusive conectarnos con nuestra pareja al grado de mantener un mismo ritmo.

3. Dar masajes por periodos largos, esto nos ayudara a relajar nuestra mente, relajar nuestros músculos y prepararnos para estar receptivos a todas las sensaciones. Además, el masaje puede resultar muy erótico, las caricias son muy importantes durante la intimidad, sobre todo aquellos días en que nuestro cuerpo no esta listo para una penetración. Un masaje puede llevarte a experimentar sensaciones de mucho placer.

4. Debemos superar las inhibiciones, amarnos y amar nuestro cuerpo. Aprender a ser receptivo y por qué no... hasta un poco egoístas, permitiéndonos gozar una experiencia que nadie puede vivir por nosotros.

5. Establecer contacto visual con la pareja favorece a una mayor compenetración.

6. No se vale reprimir los sonidos de la voz, además también a través de ellos fluye la energía y una vibra positiva.

7. Experimenten diferentes posiciones, cada pareja es diferente y necesitan conocerse.

Esperamos que con estos consejos logres disfrutar de una relación completamente amorosa con tu pareja.